Kuidas on elu pärast Downi sündroomi diagnoosimist

Pärast teadmist, et lapsel on Downi sündroom, peaksid vanemad rahunema ja otsima võimalikult palju teavet selle kohta, mis on Downi sündroom, millised on selle omadused, millised on terviseprobleemid, millega laps võib kokku puutuda ja millised on ravivõimalused, mis aitavad edendada autonoomiat ja parandada teie lapse elukvaliteeti.

On olemas lapsevanemate ühendusi, näiteks APAE, kust on võimalik leida kvaliteetset ja usaldusväärset teavet ning ka spetsialiste ja ravimeetodeid, mille abil saate oma lapse arengut aidata. Seda tüüpi ühenduses on võimalik leida ka teisi sündroomi põdevaid lapsi ja nende vanemaid, millest võib olla kasu, et teada saada piiranguid ja võimalusi, mis Downi sündroomiga inimesel võivad olla..

1. Kaua sa elad?

Downi sündroomiga inimese eeldatav eluiga on erinev ja seda võivad mõjutada sünnidefektid, näiteks südame- ja hingamisdefektid, ning viiakse läbi asjakohane meditsiiniline järelkontroll. Varem ei ületanud paljudel juhtudel eeldatav eluiga 40 aastat, kuid tänapäeval võib meditsiinilise arengu ja ravi parandamisega Downi sündroomiga inimene elada üle 70-aastaseks..

2. Milliseid eksameid on vaja teha?

Pärast Downi sündroomiga lapse diagnoosi kinnitamist võib arst vajadusel tellida lisauuringuid, näiteks: karüotüüp, mis tuleb läbi viia kuni 1. eluaastani, ehhokardiogramm, vereanalüüs ja kilpnäärmehormoonid T3, T4 ja TSH.

Allolev tabel näitab, milliseid teste tuleks teha ja millises etapis tuleks need läbi viia Downi sündroomiga inimese elu jooksul:

* Ehhokardiogrammi tuleks korrata ainult juhul, kui leitakse südamehäired, kuid esinemissageduse peaks näitama kardioloog, kes saadab Downi sündroomiga inimest.

3. Kuidas toimub kohaletoimetamine??

Downi sündroomiga lapse sünnitamine võib olla normaalne või loomulik, kuid on vajalik, et kardioloog ja neonatoloog oleksid kättesaadavad, kui ta on sündinud enne kavandatud kuupäeva, ning seetõttu valivad vanemad mõnikord keisrilõike, kuna et need arstid pole alati haiglates alati kättesaadavad.

Siit saate teada, mida saate teha keisrilõike kiiremaks taastamiseks.

4. Millised on kõige tavalisemad terviseprobleemid?

Downi sündroomiga inimesel on tõenäolisem terviseprobleeme, näiteks:

• Silmis: Katarakt, piimanäärme pseudo-stenoos, murdumissõltuvus, mis nõuab prille juba varases eas.
• Kõrvades: Sage otiit, mis võib soodustada kurtust.
• Südames: Interatriaalne või interventricular side, atrioventrikulaarne vaheseina defekt.
• Endokriinsüsteemis: Hüpotüreoidism.
• Veres: Leukeemia, aneemia.
• Seedesüsteemis: Söögitoru muutused, mis põhjustavad tagasijooksut, kaksteistsõrmiksoole stenoosi, aganglionilist megakoloni, Hirschsprungi tõbe, tsöliaakiat.
• Lihastes ja liigestes: Ligatsiooni nõrkus, emakakaela subluksatsioon, puusa nihestus, liigese ebastabiilsus, mis võib soodustada nihestusi.

Seetõttu on iga sellise muutuse ilmnemisel vajalik tervisekontroll kogu elu vältel, testide ja ravi läbiviimine.

5. Kuidas on lapse areng?

Lapse lihastoonus on nõrgem ja seetõttu võib lapsel pea üksi hoidmiseks pisut kauem aega kuluda ning seetõttu peaksid vanemad olema väga ettevaatlikud ja toetama alati lapse kaela, et vältida emakakaela nihestusi ja isegi vigastusi seljaajus.

Downi sündroomiga lapse psühhomotoorne areng on pisut aeglasem ja seetõttu võib istumiseks, indekseerimiseks ja kõndimiseks veidi aega võtta, kuid psühhomotoorse füsioteraapiaga ravi võib aidata tal jõuda nendeni kiirema arengu verstapostini. Selles videos on mõned harjutused, mis aitavad teil kodus treenimist jätkata:

TEGEVUS Downi sündroomiga lapse stimuleerimiseks

Downi sündroomiga lapsed saavad õppida tavakoolis, kuid erikoolist saavad kasu need, kellel on palju õpiraskusi või vaimne alaareng. Sellised tegevused nagu kehaline kasvatus ja kunstiline kasvatus on alati teretulnud ja aitavad inimestel oma tundeid paremini mõista ja paremini väljendada..

Downi sündroomiga inimene on armas, väljaminev, seltskondlik ning on ka õppimisvõimeline, saab õppida ja võib isegi minna ülikooli ja tööle. On lugusid õpilastest, kes tegid ENEMi, läksid ülikooli ja on võimelised kohtingutele, seksima ja isegi abielluma ning paar saab elada üksi, ainult üksteise toel.

Kuna Downi sündroomiga inimesel on kalduvus regulaarselt kehalisi harjutusi kaalus alla võtta, on sellel palju eeliseid, näiteks ideaalse kehakaalu säilitamine, lihasjõu suurendamine, liigesevigastuste ennetamine ja sotsialiseerumise hõlbustamine. Kuid turvalisuse tagamiseks selliste tegevuste ajal nagu jõusaal, jõutreening, ujumine, ratsutamine võib arst tellida sagedamini röntgenieksamid, et hinnata kaelalüli, mis võib näiteks põhjustada nihestusi..

Downi sündroomiga poiss on peaaegu alati steriilne, kuid Downi sündroomiga tüdrukud võivad rasestuda, kuid on väga tõenäoline, et neil on sama sündroomiga laps.